"I have two options now: I accept my diagnosis and try to make something out of it, or I don't." A participatory perspective on the post diagnostic stages of dealing with a chronic neurological condition.

Background: There is little research on how people initially deal with the consequences of a chronic neurological condition. Methods: Based on a research conversation, a participatory, grounded-theory-oriented project was conducted. Two participatory researchers were involved throughout the whole research process. Results: The metaphor of walking a path was chosen to describe the process of integrating the neurological condition into one's own biography. The participatory researchers described a pre-phase in which they felt confronted with the condition and its consequences, followed by a metaphorical junction: trying to live passively or actively with the condition and its consequences. Discussion: A comparison of existing models and the results of our study suggests that people choose how to deal with the consequences of their condition in a complex individual process. Being ready to actively deal with the condition and its consequences seems to be possible only after the person has passed the prephase. Significance: This process does not start automatically and seems to be a pivotal foundation for how a person becomes ready to live with the consequences of their condition. Further research is crucial to develop programmes, which address how to start into the postdiagnostic re-construction of self. [ABSTRACT FROM AUTHOR]

Hintergrund: Es liegen kaum Forschungsergebnisse darüber vor, wie Menschen beginnen, sich mit den Folgen einer chronisch neurologischen Erkrankung auseinanderzusetzen. Methode: Auf der Grundlage eines Forschungsgesprächs wurde ein partizipatives, Grounded-Theory-orientiertes Projekt durchgeführt. Zwei partizipativ Forschende waren im gesamten Forschungsprozess beteiligt. Ergebnisse: Die Metapher eines zu beschreitenden Weges wurde gewählt, um den Prozess der Integration der neurologischen Erkrankung in die eigene Biografie zu beschreiben. Die partizipativ Forschenden beschrieben hierbei eine Vorentscheidungsphase, in der sie sich mit der Erkrankung und ihren Folgen konfrontiert fühlten, bis sie sinnbildlich an eine Kreuzung gelangten, an der sie sich entscheiden mussten: zwischen dem Versuch, passiv oder aktiv mit der Erkrankung und ihren Folgen zu leben. Diskussion: Ein Vergleich bestehender Modelle und unserer Studie legt nahe, dass Menschen in einem komplexen individuellen Prozess entscheiden, wie sie mit den Folgen ihrer Erkrankung umgehen. Die Bereitschaft, aktiv mit der Erkrankung und ihren Folgen umzugehen, scheint erst dann möglich zu sein, wenn die Person eine Vorentscheidungsphase durchlaufen hat. Schlussfolgerung: Dieser Prozess beginnt nicht automatisch und scheint eine zentrale Grundlage dafür zu sein, wie eine Person die Bereitschaft entwickelt, mit den Folgen ihrer individuellen Erkrankung zu leben. Weitere Forschung ist notwendig, um entsprechende Programme zu entwickeln, die den Einstieg in die post-diagnostische Selbstkonstruktion ermöglichen. [ABSTRACT FROM AUTHOR]